Na początku marca opiekunowie osób z niepełnosprawnościami oraz ich podopieczni rozpoczęli protest, domagając się natychmiastowego podwyższenia renty socjalnej do wysokości pensji minimalnej. Pięć miesięcy później renta wciąż wynosi 1588,44 zł brutto, za to prezydent Andrzej Duda – mimo licznych apeli o weto – podpisuje ustawę o świadczeniu wspierającym. – Dotąd system świadczeń był niedoskonały, ale zabezpieczający osobę niepełnosprawną i jej opiekuna. Świadczenie wspierające to system niewolniczy zarówno dla opiekuna, jaki i dorosłej osoby chorej – mówi Iwona Bujak, matka 16-letniego dziecka w spektrum autyzmu, sama mierząca się z niepełnosprawnością w stopniu znacznym.

Co to jest świadczenie wspierające? Czym różni się od pielęgnacyjnego?

Świadczenie wspierające to świadczenie pieniężne, które ma trafiać bezpośrednio do dorosłych osób z niepełnosprawnościami, mających największy problem w samodzielnym funkcjonowaniu. Ustawa przewiduje, że pomoc – w zależności od potrzeby wsparcia – będzie przysługiwać w wysokości od 40 do 220 procent renty socjalnej.

Zasadniczą różnicą między nowym świadczeniem wspierającym a starym pielęgnacyjnym jest adresat zasiłku. Świadczenie wspierające kieruje się wprost do dorosłej osoby z niepełnosprawnością, a pielęgnacyjne do opiekuna sprawującego opiekę nad osobą z niepełnosprawnością.

Czym jest potrzeba wsparcia? Ile wyniesie nowe świadczenie?

Potrzeba wsparcia, na podstawie której będzie ustalana wysokość świadczenia, to następstwo braku lub utraty samodzielności: fizycznej, psychicznej, intelektualnej czy sensorycznej. Przy ustalaniu stopnia tzw. potrzeby wsparcia brane będą pod uwagę dwie kwestie:

– zdolność osoby do samodzielnego wykonywania określonych czynności, związanych z obszarami codziennego funkcjonowania,

– oraz rodzaj wymaganej pomocy, z uwzględnieniem czasu niezbędnego do jej wykonania i konieczności wsparcia przez inną osobę lub technologię wspomagającą, mającą na celu zapewnienie zwiększenia lub utrzymania niezależności osoby niepełnosprawnej.

Takiej oceny dokonają wojewódzkie zespoły ds. orzekania o niepełnosprawności poprzez:

– obserwację,

– wywiad bezpośredni,

– oraz ocenę funkcjonowania osoby ubiegającej się o wsparcie.

Stopień potrzeby wsparcia będzie regulowany w formie punktów przyznawanych na podstawie specjalnie ustalonej skali:

– 100-95 punktów to 220 proc. renty socjalnej,

– 94-90 punktów to 180 proc. renty socjalnej,

– 89-85 punktów to 120 proc. renty socjalnej,

– 84-80 punktów to 80 proc. renty socjalnej,

– 79-75 punktów to 60 proc. renty socjalnej,

– 74-70 punktów to 40 proc. renty socjalnej.

Wprowadzana pomoc sięgnie więc kwot od 635 zł do 3494 zł miesięcznie brutto.

Jakich formalności trzeba dopełnić, aby otrzymać pieniądze?

Świadczenie wspierające będzie wypłacał Zakład Ubezpieczeń Społecznych. Zgodnie z ustawą wniosek o ustalenie prawa do świadczenia wspierającego należy złożyć nie wcześniej niż w miesiącu, w którym decyzja ustalająca poziom potrzeby wsparcia stała się ostateczna. Wnioski do ZUS można złożyć wyłącznie w formie elektronicznej. Co istotne, aby prawo do świadczenia wspierającego zostało ustalone od miesiąca osiągnięcia pełnoletności, osoba z niepełnosprawnością musi złożyć wniosek w ciągu trzech miesięcy od dnia ukończenia przez nią 18. roku życia.

Czy można jednocześnie pobierać świadczenie wspierające i pielęgnacyjne?

W jakim przypadku opiekun może dodatkowo podjąć pracę?

Oba świadczenia nie łączą się. Co ważne – wyłącznie osoby zarejestrowane wcześniej w systemie, a więc pobierające dotąd świadczenie pielęgnacyjne, mogą przy nim pozostać na starych zasadach. Grupa dorosłych niepełnosprawnych wchodząca do systemu, np. wskutek nagłego wypadku, taką możliwość ma już zabraną.

Ustawa wprowadza także dwie istotne zmiany w korzystaniu ze świadczenia pielęgnacyjnego. Pierwsza to możliwość podjęcia pracy bez ograniczeń dla opiekunów dzieci do 18. roku życia, którzy dotąd, chcąc pobierać pomoc, nie mogli pracować. Drugą aktualizacją jest przyznanie świadczenia na każde uprawnione dziecko z niepełnosprawnością, a nie już tylko na jedno.

To dwa największe i – według wielu członków środowiska – jedyne zalety nowo wprowadzonej ustawy.

Praca i możliwość jednoczesnego pobierania świadczenia to ogromny plus, który pomoże rodzicom w finansowaniu kosztów rehabilitacji. Nie wypadają z rynku pracy, umiejętności i szerokiego życia społecznego

– przyznaje Iwona Bujak.

Trzy największe absurdy świadczenia wspierającego

Walka toczy się natomiast o byt i jak podkreślają skrzywdzeni ustawą – godność – osób niepełnosprawnych po 18. roku życia i ich opiekunów. Sytuacja tego grona od nowego roku może stać się jeszcze bardziej dramatyczna niż była wcześniej. Dlaczego?

Po pierwsze: Świadczenie wspierające będzie przysługiwać osobom z niepełnosprawnością, osiągającym w – wadliwej – skali minimum 70 punktów. W rzeczywistości: mało komu. Nowe świadczenie wielu osobom nie tylko nie daje dodatkowego wsparcia, ale zabiera dotychczasowe.

Już z przewidzianych skutków wprowadzenia ustawy opublikowanych przez samo Ministerstwo Rodziny i Polityki Społecznej wynika, że spośród 1 mln 115 tys. osób z orzeczeniem w stopniu znacznym, jakąkolwiek pomoc otrzyma połowa, a najwyższą kwotę, czyli 3494 zł tylko 50 tys. chorych. – Pamiętać trzeba, że opiekunom tych osób zabiera się pielęgnacyjne, czyli w ogólnym rozrachunku jest to zmiana beneficjenta, a nie dodatkowe wsparcie – zwraca uwagę Iwona Bujak, mama 16-letniego chłopca w spektrum autyzmu, chorująca na miastenię gravis.

Większość dorosłych osób z niepełnosprawnościami otrzyma zaledwie 640 zł zamiast świadczenia pielęgnacyjnego, które wynosi dziś blisko 2,5 tys. złotych, a od stycznia 2024 roku wyniesie ponad 3 tys. złotych. Tak niskie wsparcie to kpina z idei niezależnego życia

– dodaje Edyta Tyszkiewicz, terapeutka zajęciowa, neurorehabilitantka osób z niepełnosprawnościami.

Po drugie: Główna idea ustawy o świadczeniu wspierającym to samodzielne życie dorosłych niepełnosprawnych. W rzeczywistości osoba, która miałaby szansę na samodzielne przetrwanie, nigdy nie osiągnie 70 punktów. Co więcej, nie osiągają jej nawet osoby niezdolne do samodzielnej egzystencji. Wniosek? Nie da się mierzyć jedną miarą wielu chorób.

Na otrzymanie świadczenia nie ma nawet najmniejszych szans pani Iwona.

Choruję na miastenie gravis, chorobę rzadką, objawiającą się męczliwością wszystkich mięśni szkieletowych, w tym mowy, połykania, oddychania, chodzenia. Jak zmierzyć moją niemoc wstania z łóżka, zmiany pozycji ciała, uczesania się, kiedy choroba nie atakuje non stop, ale momentami uderza tak, że gdyby nie pomoc drugiej osoby w podaniu mi zastrzyku, udusiłabym się

– opowiada kobieta. Nie jest w stanie gotować, sprzątać w domu, mówić podczas chodzenia. – Jednocześnie nie uzyskuję nawet 25 punktów. Sam fakt, że jestem sprawna intelektualnie zabiera mi 10 punktów – mówi. 70 punktów nie dostaje też jej syn, chłopiec w spektrum autyzmu i ze znacznym niedowidzeniem. – Skala oceny potrzeby wsparcia, która będzie kryterium przyznania świadczenia wspierającego, to narzędzie niewystandaryzowane, niesprawdzone w polskich warunkach i niedostosowane do potrzeb osób z różnymi rodzajami niepełnosprawności – stwierdza Edyta Tyszkiewicz.

Po trzecie: O świadczenie wspierające może ubiegać się wyłącznie sama osoba z niepełnosprawnością, ale większość chorych, którzy mają szansę dostać te pieniądze, nie jest w stanie fizycznie, a często nawet psychicznie, złożyć wniosku.

Całkowicie zapomniano o tym, że osoba leżąca w stanie wegetatywnym nie podejmie samodzielnej decyzji

– zauważa Iwona Bujak i mówi. – Proszę sobie wyobrazić hipotetyczną sytuację. Osoba w wieku 18 plus ulega wypadkowi. Rodzice, współmałżonek, rodzina, rzucają wszystko, aby opiekować się niepełnosprawnym. I mamy totalną dziurę, ponieważ opiekunowie nie mają prawa ubiegać się o świadczenie, a osoba niepełnosprawna nie jest w stanie tego zrobić. Zostaje tylko opcja ubezwłasnowolnienia, ale czy naprawdę musimy sięgać po aż takie środki? – pyta kobieta.

Opiekunowie osób z niepełnosprawnością pytają, jak żyć za niecałe 3 tys. złotych

Edyta Tyszkiewicz, pracująca na co dzień z osobami z różnymi niepełnosprawnościami i ich opiekunami, przyznaje, że sytuacja tych rodzin jest często skrajnie ciężka. – Nie ma ośrodków pobytu dziennego, mieszkań wspomaganych ani dostępnej asystencji. Rodzic czy inna osoba, na której ciąży obowiązek alimentacyjny, nadal będzie zmuszona świadczyć pracę opiekuńczą, często całodobowo i przez wiele lat – teraz jednak nieodpłatnie. Zamiast o wsparcie najsłabszych grup społecznych rząd zadbał o optymalizację wydatków budżetowych – stwierdza rehabilitantka.

Pani Iwona Bujak o położeniu niepełnosprawnych mówi wprost, rzucając kwotami:

1,5 tys. zł renty, 500+ dla osób niezdolnych do samodzielnej egzystencji, 215 zł zasiłku pielęgnacyjnego i ewentualne 640 zł świadczenia wspierającego nie da możliwości na samodzielne i niezależne życie osobie wymagającej pomocy drugich. Jeśli posłowie znajdą receptę, jak wynająć mieszkanie, opiekuna, jeść, rehabilitować się i leczyć za blisko 2800 zł, to chętnie tę receptę wykorzystamy

– kończy kobieta.

Świadczenie wspierające jeszcze z jednego powodu jest absurdalne. W praktyce usuwa po prostu rolę opiekuna nad dorosłym niepełnosprawnym. W rzeczywistości więc osoba z niepełnosprawnością pobierająca to świadczenie będzie musiała teraz często utrzymać z niego siebie i w dodatku jeszcze opiekuna, który pełniąc realną opiekę – mimo takiej możliwości – nie będzie w stanie podjąć się pracy zarobkowej. Zmiana ta w realu nie tylko nie poprawia złej sytuacji rodzin, ale jeszcze ją pogarsza.

27 lipca Pełnomocnik Rządu ds. Osób Niepełnosprawnych, Paweł Wdówik, podkreślał na briefingu prasowym, że zaproponowana w ustawie skala będzie ,,testowana” i ,,korygowana”. Rodzice jednak – nauczeni poprzednimi doświadczeniami – na razie w to nie wierzą.

Osoby Z Niepełnosprawnościami (1)

Pomoc dla osób z niepełnosprawnościami. Prezydent podpisał ustawę