Klątwa Ondyny - czyli zespół wrodzonej ośrodkowej hipowentylacji to rzadka choroba genetyczna, w przebiegu której może dojść do zaprzestania oddychania we śnie, a w konsekwencji śmierci. 4-miesięczny Kubuś z Rzeszowa walczy o życie!
CZYTAJ TAKŻE:
- Za nami trudna walka o życie. Przed nami jeszcze wiele bitew… Niedługo wyjdziemy ze szpitala, w końcu do domu. Kubuś jednak wciąż będzie potrzebował wsparcia, które jest bardzo kosztowne. Bardzo prosimy - pomóżcie nam walczyć o jego zdrowie i życie! W czasie ciąży nikt nie spodziewał się tak dramatycznej diagnozy. Kuba przyszedł na świat w 35 tygodniu, a jego płuca nie były rozwinięte, choć już powinny. Mieliśmy jednak nadzieję, że to minie. Zamiast poprawy, doczekaliśmy się tragicznej diagnozy. Już w Rzeszowie lekarze podejrzewali Klątwę Ondyny. W szpitalu w Warszawie, gdzie nas wysłano, tylko ją potwierdzili. Doszła jeszcze jedna diagnoza - choroba Hirschsprunga, która często towarzyszy tej pierwszej. Kubuś przeszedł dwie operacje brzuszka, teraz ma tymczasowo wyłonioną stomię. Lekarze zdecydowali też o założeniu tracheotomii. Kubusiowi potrzebna jest rehabilitacja, dobra opieka medyczna i profesjonalny sprzęt do rehabilitacji.
- piszą rodzice Kubusia.
Pomóż im w walce o życie swojego dziecka!
Komentarze (0)
Wysyłając komentarz akceptujesz regulamin serwisu. Zgodnie z art. 24 ust. 1 pkt 3 i 4 ustawy o ochronie danych osobowych, podanie danych jest dobrowolne, Użytkownikowi przysługuje prawo dostępu do treści swoich danych i ich poprawiania. Jak to zrobić dowiesz się w zakładce polityka prywatności.