Rodzice Poli przypominają sobie te wspaniałe dni: kiedy ich córeczka się urodziła i nic nie zapowiadało tego, że kolejne miesiące będą naznaczone bólem i cierpieniem. - Na początku bardzo żywa, wierzgała nóżkami, rączkami. Potem nagle przestała. Cicha, spokojna, prawie nie płakała. Jedyny ruch, jaki wykonywała, to wodzenie na nami wzrokiem. Nie dawało mi to spokoju. Pojechaliśmy z Polą do fizjoterapeuty, który stwierdził tylko obniżone napięcie mięśniowe - wspominają.
Ta diagnoza nie dała im spokoju i postanowili odbyć kolejne konsultacje. - Dwóch następnych fizjoterapeutów skierowało nas jednogłośnie na konsultację z neurologiem i to po kilku minutach badania. Na konsultację musieliśmy czekać kilka tygodni. Gdy w końcu się udało, pani doktor skierowała nas szybko do szpitala. Tam od razu usłyszeliśmy – podejrzenie SMA. Wyniki badań, które potwierdziły najgorsze przypuszczenia. Nasza maleńka córeczka choruje na rdzeniowy zanik mięśni! Nieuleczalną, postępującą chorobę, która osłabia i zabija wszystkie mięśnie ciała! Nieleczona zabija dzieci przed drugimi urodzinami - dodają.
Oczywiście jest nadzieja. - Dowiedzieliśmy się o terapii genowej, dostępnej już w Polsce, rewolucyjnej, która zatrzymuje SMA! Nadal jednak jest nierefundowana i nie wiadomo, czy kiedykolwiek to nastąpi. Jej cena? Gigantyczna. 9 milionów złotych… Tyle kosztuje szansa na normalne życie Poli - piszą bliscy dziewczynki.
Ruszyła zatem zbiórka pieniędzy na portalu "Się Pomaga" i do 14 lipca udało się zebrać 1,6 mln złotych. To oczywiście tylko promil tego co potrzeba. Tutaj może pomóc małej Poli.
Komentarze (0)
Wysyłając komentarz akceptujesz regulamin serwisu. Zgodnie z art. 24 ust. 1 pkt 3 i 4 ustawy o ochronie danych osobowych, podanie danych jest dobrowolne, Użytkownikowi przysługuje prawo dostępu do treści swoich danych i ich poprawiania. Jak to zrobić dowiesz się w zakładce polityka prywatności.