Reklama

Reklama

5,5-miesięczny bobas jest śmiertelnie chory! Na ratunek potrzeba ponad 9 mln złotych!

Opublikowano: czw, 29 kwi 2021 17:45
Autor: | Zdjęcie: siepomaga.pl - 3,5-miesięczny Bartłomiej.

5,5-miesięczny bobas jest śmiertelnie chory! Na ratunek potrzeba ponad 9 mln złotych! - Zdjęcie główne

foto siepomaga.pl - 3,5-miesięczny Bartłomiej.

UDOSTĘPNIJ NA: UDOSTĘPNIJ NA:

Przeczytaj również:

Wiadomości - Nasze dziecko choruje na śmiertelnie niebezpieczną chorobę, a najlepszym lekarstwem dla niego jest terapia genowa za wiele milionów złotych. Musimy w ciągu najbliższych miesięcy poruszyć niebo i ziemię, żeby dać mu tę szansę - piszą zrozpaczeni rodzice 5,5-miesięcznego Bartłomieja z Sandomierza.

Reklama

Narodziny Bartłomieja były wielką radością dla rodziców chłopca i nawet pierwsze kłopoty nie były w stanie tego zmienić.

CZYTAJ TAKŻE:

WYPADEK W NEAPOLU TRWA WALKA O ZDROWIE>>

- Urodził się jako wcześniak z powodu cukrzycy ciążowej i od początku jego życie było zagrożone. Później stwierdzono hipoglikemię z koniecznością podawania wlewów dożylnych. W końcu jednak udało nam się szczęśliwie wrócić do domu i od tej chwili myślałam, że najgorsze mamy już za sobą. Nic bardziej mylnego...

- piszą rodzice chłopca.

Wtedy zaczęło się najgorsze.

- W pewnym momencie zauważyłam, że Bartuś nie podnosi nóżek i główki. Powiedzieć, że się zaniepokoiłam, to jak nic nie powiedzieć. Najpierw wizyta u lekarza, później skierowanie do szpitala na dalszą diagnostykę. Wreszcie przychodzi 8 lutego 2021 roku i do naszych rąk trafia wynik badania genetycznego. "Nie wykryto obecności eksonów 7 i 8 kopii genu SMN 1. Brak kopii genu SMN1 potwierdza rozpoznanie rdzeniowego zaniku mięśni." W głowie pojawia się pustka... Już po 3 dniach nasz syn otrzymał pierwszą dawkę refundowanego w Polsce leku, który ma powstrzymać niszczycielski pochód choroby. Niestety, wg dzisiejszej wiedzy trzeba go przyjmować do końca życia, a podawany jest zastrzykami do rdzenia kręgowego. Dlatego tak ważne jest, żeby Bartuś mógł skorzystać z terapii genowej, która jest jego największą szansą. 

- dodają.

Jedyny ratunek dla dziecka to terapia genowa, która jest bardzo kosztowna. Ponad 9 milionów złotych!

- Jej koszt jest kosmiczny, przekraczający jakiekolwiek wyobrażenia. Na pasku widzimy ponad 9 milionów złotych, jednak śledząc losy innych małych wojowników, wiemy, że z pomocą dobrych ludzi ten cel jest osiągalny. Dlatego i my stajemy do tej walki o zdrowie naszego dziecka i prosimy o pomoc. 

- apelują rodzice.

ZBIÓRKA PIENIĘDZY - TUTAJ MOŻECIE POMÓC MAŁEMU BARTUSIOWI>>

 

UDOSTĘPNIJ NA: UDOSTĘPNIJ NA:
wróć na stronę główną

ZALOGUJ SIĘ - Twoje komentarze będą wyróżnione oraz uzyskasz dostęp do materiałów PREMIUM.

e-mail
hasło

Nie masz konta? ZAREJESTRUJ SIĘ Zapomniałeś hasła? ODZYSKAJ JE

Komentarze (0)

Wysyłając komentarz akceptujesz regulamin serwisu. Zgodnie z art. 24 ust. 1 pkt 3 i 4 ustawy o ochronie danych osobowych, podanie danych jest dobrowolne, Użytkownikowi przysługuje prawo dostępu do treści swoich danych i ich poprawiania. Jak to zrobić dowiesz się w zakładce polityka prywatności.