![Zbierają pieniądze na najdroższy lek świata. Chcą pomóc śmiertelnie choremu Bartoszowi Jędrasikowi i zapraszają na próbę bicia rekordu Polski. Już w piątek w Tarnobrzegu [ZDJĘCIA, WIDEO] - Zdjęcie główne](https://static.korso.pl/galleries/95baae16-9186-4498-9ca5-ded678388c85)
- SMA to najgorsza i najbardziej podstępna choroba, która powoduje śmierć neuronów odpowiedzialnych za pracę mięśni, związanych nie tylko z ruchem, ale również z przełykaniem, oddychaniem i życiem. Jedyną nadzieją, na całkowite zatrzymanie SMA u Bartoszka jest terapia genowa, której cena to ponad 10 milionów złotych. To najdroższy lek świata - piszą na portalu siepomaga.pl rodzice Bartoszka.
Wszystko rozpoczęło się od zwykłego przeziębienia i szczepionki. - Z dnia na dzień zauważyliśmy, że nasz syn staje się inny... Z uśmiechniętego i aktywnego chłopca, zamienia się w apatyczne, wiotkie i nieobecne dziecko. Zamiast nabierać sił, stopniowo zaczynał je tracić - piszą rodzice. Wtedy także rozpoczęła się seria konsultacji, które na końcu przyniosły druzgocącą diagnozę: SMA.
Każdy kolejny pobyt w szpitalu i podawanie refundowanego leku.
- Synek jest coraz starszy i coraz gorzej znosi pobyty w szpitalu. Tym razem też było koszmarnie... Płakał, był przerażony! Po podaniu leku długo nie mogliśmy uspokoić synka... Stan podgorączkowy utrzymywał się przez kolejną dobę. I tak będzie cały czas, kilka razy w roku.
- dodają rodzice.
Do zebrania jest 10 milionów złotych i właśnie dlatego pojawiła się grupa osób, która chce w tym pomóc. Właśnie dlatego odbędzie się próba bicia rekordu Polski i 10 lutego, o godzinie 13, na Placu Bartosza Głowackiego ma pojawić się, jak najwięcej osób przebranych za... króliki.
Rejestracja uczestników - godzina 13, start - godzina 14:30.
Korso24.pl jest patronem medialnym tego wydarzenia.
Komentarze (0)
Wysyłając komentarz akceptujesz regulamin serwisu. Zgodnie z art. 24 ust. 1 pkt 3 i 4 ustawy o ochronie danych osobowych, podanie danych jest dobrowolne, Użytkownikowi przysługuje prawo dostępu do treści swoich danych i ich poprawiania. Jak to zrobić dowiesz się w zakładce polityka prywatności.